Hubercikowa historia

Wszystko zaczęło się 24.03.2011r, 
kiedy to na kolejnym USG dowiedzieliśmy się z mężem, 
że nasze wyczekane, upragnione dziecko jest ciężko chore. 
Lekarze postawili diagnozę:  
rozszczep kręgosłupa i wodogłowie
Szok! Wyszliśmy z gabinetu… Byliśmy przerażeni...  


To był 33 tydzień ciąży. 

O rozszczepie kręgosłupa i wodogłowiu 
nie wiedzieliśmy zupełnie nic! 
Nikt nam wtedy nie wytłumaczył, na czym polega ta choroba 
i z czym będziemy musieli się zmagać… 
Po powrocie ze szpitala, zaczęliśmy szukać w Internecie, 
chcieliśmy wiedzieć, czy nasze dziecko ma szansę 
na normalne życie, czy w ogóle ma szansę na życie…
Do czasu narodzin synka przeżyliśmy koszmar. 
Każde następne USG było dla nas męczarnią. 

W głowie ciągle krążyły te same pytania:  

Umrze czy przeżyje? Czy to nasza wina? 


19.04. 2011 – Warszawa, planowana cesarka. 

Hubercika przewieziono karetką do Centrum Zdrowia Dziecka.





Pierwsza operacja trwała ponad 4 godziny, 
naszemu synkowi dawano tylko 30 % szans na przeżycie. 
Po operacji pojawiły się komplikacje, 
przebywał tydzień na OIOMie. 
W ciągu pierwszych dni życia, 
Hubercik przeszedł jeszcze dwie 
bardzo poważne operacje związane z wodogłowiem.

24 maja 2011r. wróciliśmy z synkiem do domu.

I rozpoczęła się walka o zdrowie i sprawność Hubercika.

Jesteśmy pod opieką wielu specjalistów: 

neurochirurga, urologa, neurologa, rehabilitanta, 

gastroenterologa, okulisty i ortopedów. 

Wizyty w szpitalach, gabinetach, nasza i Hubercikowa codzienność. 

Oczywiście wiąże się ona z bardzo częstymi wyjazdami do stolicy.

Zgodnie z logiką, wybraliśmy leczenie i rehabilitację 

w prywatnych gabinetach. 

Publiczna służba zdrowia oferuje pomoc raz na kilka miesięcy. A Hubercik nie może czekać! 

Upływający czas ma wielkie znaczenie w postępach 

leczenia i rehabilitacji.

 

Hubercik sporo zgarnął z puli wad 
towarzyszących rozszczepowi kręgosłupa.
Ma założoną zastawkę, porażenie kończyn dolnych, 
pęcherz neurogenny, co oznacza częste zakażenia 
dróg moczowych i cewnikowanie 
co 3 godziny...
Ale za to, jest sprawny od pasa w górę, 
manualnie bardzo dobrze sobie radzi, umie się przemieszczać, 
poruszając się na pupie, jeździ na wózku aktywnym. 
Jest inteligentnym, ciągle uśmiechniętym dzieckiem. 
Bardzo dużo mówi, rozumie. 
Oczywiście rehabilitacja jest jedną z najważniejszych 
rzeczy w naszym życiu, bez niej Hubi nie byłby tak sprawny...  
Ćwiczy dzielnie z mamą każdego dnia, po 3-4 razy,  
jak sportowiec przygotowujący się na Olimpiadę
Nie marudzi, nie płacze… 
jakby skądś wiedział, że dzięki temu, 
osiągnie kiedyś sukces i stanie na własnych nóżkach. 
Jest taki kochany!

Po porodzie Hubcio ruszał nóżkami, ale słabo... 
po operacji nie ruszał nóżkami wcale. 
Potem ruchy były sporadyczne, obecnie coraz częstsze. 
Pracujemy nad maksymalnym usprawnieniem nóżek, 
by Hubercik mógł poruszać się chociażby o kulach, 
czy za pomocą specjalnych ortez. 
Lekarze widzą szanse na poprawę jego stanu zdrowia, 
poprzez intensywną, codzienną rehabilitację.

 

Koszty leczenia i rehabilitacji synka 
są dla nas dużym obciążeniem finansowym. 
Leki na pęcherz są bardzo drogie, kosztują ok. 200 złotych miesięcznie, 
nie są refundowane. 
Dojazdy do specjalistów do Warszawy ok. 300 złotych miesięcznie 
(od miejsca zamieszkania jest ponad 100km). 
Godzina rehabilitacji z dojazdem kosztuje 100 zł, 
a w miesiącu tych wizyt jest osiem.
Wizyty u specjalistów to miesięczny wydatek 
ok. 400-500 złotych. 
Jeśli zsumujemy wszystkie wydatki, kwota, 
jaką co miesiąc musimy mieć urasta do ok. 1800zł
Dodatkowo lekarze zalecają, jak najczęstsze wyjazdy 
na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne.
Koszt takiego dwutygodniowego turnusu wynosi prawie 5 000 zł.   
3 - 4 takie turnusy w roku, zdaniem lekarzy, to dla Hubercika minimum. 
Do tego dochodzi jeszcze zaopatrzenie w sprzęt ortopedyczno-rehabilitacyjny, 
który NFZ refunduje tylko po części.
Roczny koszt leczenia synka sięga więc ok. 40-50 tyś zł.







                                                        

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Translate this page